Mission

Dopo un lungo percorso formativo partecipato dal Consiglio direttivo, dallo Staff, da soci e volontari dell’UILDM di Bergamo con il supporto del centro servizi volontariato di Bergamo, si è giunti alla ridefinizione della missione sia in alcuni contenuti, sia nella raffigurazione.

Per quanto riguarda i contenuti si è tenuto conto dei mutamenti avvenuti negli anni dal 2006 al 2014 rispetto ai bisogni delle famiglie, ai servizi non più erogati, alle nuove attività avviate e alle relazioni con le istituzioni, il terzo settore e il territorio.

rubinetti

La definizione

Per questo, la precedente definizione "Ridurre l'impatto della distrofia muscolare e delle malattie neuromuscolari affini sulla qualità della vita delle persone che ne sono affette e dei loro familiari" è stata sostituita dall’attuale “Ridurre l’impatto della distrofia muscolare e delle altre patologie neuromuscolari sulla qualità della vita delle persone e delle loro famiglie nel contesto della vita” dove il contesto della vita richiama i legami che sono stati costruiti e che si intende costruire con tutti i soggetti che abitano il territorio in cui vivono le persone con patologie neuromuscolari.

Le strategie e i principi

Sono stati raffigurati come il fluire dell’acqua dai rubinetti per renderne la vitalità e per evitare illustrazioni gerarchiche in quanto a ciascuna strategia è assegnata la stessa importanza. È stata omessa la strategia “Definizione del rischio genetico nella procreazione” poiché tale servizio è stato assunto sistematicamente da parte delle strutture sanitarie. Le sporadiche consulenze, ove richieste, fanno parte delle azioni che discendono dalla strategia “Promozione e monitoraggio dei servizi sanitari”.

“La raccolta di donazioni” non è più considerata una strategia, ma un’azione indispensabile a sostegno di tutte le strategie.

Anche ai principi ispiratori dell’agire sono state attribuite nuove definizioni per rafforzarne il significato, mentre le azioni che ne discendono non sono riportate accanto alle rispettive strategie poiché la loro consistenza non avrebbe permesso una chiara ed esaustiva rappresentazione.

 

Per facilitare l’interpretazione del disegno riportiamo le connessioni fra le strategie (in verde) e i principi ispiratori (in rosso):

Promozione e monitoraggio dei servizi sanitari

Prendersi cura, non curare

Partecipazione attiva alle politiche sociali

La vita è relazione

Sostegno alla ricerca scientifica

Conoscere per intervenire

Sensibilizzazione

Far crescere cultura e senso civico

Promozione e sviluppo di attività sociali

Condividere ogni decisione che ci riguarda

Promozione dell’impegno civile

Donare, ricevere, ricambiare

Comunicazione

Dare ai bisogni il volto dei diritti

E per concludere: i rubinetti si azionano con la progettualità e la formazione.

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